Mas o que está acontecendo com você? A Doença de Addison.
Este é um post para conscientizar as pessoas sobre uma doença rara e diferente: Doença de Addison. Ela é fatal se não tratada.
Nosso corpo funciona com os hormônios levando informações para cada célula do que fazer, de que proteínas sintetizar, de como gastar energia, enfim, os hormônios levam as ordens de funcionamento dos outros órgãos do corpo. Os hormônios são sintetizados nas glândulas. Temos várias glândulas no corpo. Quando uma glândula por qualquer razão para de fabricar o seu hormônio, o corpo entra em insuficiência e todo o funcionamento do organismo começa a sofrer.
Há inúmeras causas que levam a uma glândula a parar de fabricar seu hormônio.
Por exemplo, na Diabetes Melitus, o pâncreas é a glândula em questão e o hormônio é a insulina. A insulina é a responsável por disponibilizar a glicose ou açúcar para as células. Se há falta de insulina, o açúcar fica aumentado no sangue e não entram nas células, e as células que se alimentam de açúcar, ou seja, o corpo todo, não recebe seu alimento e a pessoa pode entrar em coma e morrer. Por isso o diabético dependente de insulina precisa se aplicar a insulina todos os dias para viver.
Na Doença de Addison, a doença que fui diagnosticada, o defeito está em outra glândula, são as supra-renais ou também chamadas de adrenais. As supra-renais produzem vários hormônios, sendo o mais importante o cortisol. O cortisol tem como uma de suas funções mandar o corpo sintetizar proteínas especiais como a adrenalina que é a responsável pelo manejo do stress do corpo. E stress eu quero dizer todo e qualquer estímulo que saia do estado de repouso do corpo, ou seja, para andar, respirar, comer, digerir alimentos, pensar, tudo são estímulos que necessitam adrenalina para o corpo funcionar, para o coração bater, para o corpo manter a pressão arterial constante e os outros órgãos funcionando. Sem cortisol a pessoa não vive, pois sem adrenalina não se vive. O cortisol também é responsável por muitas outras ações no corpo, como tomar conta das respostas inflamatórias, dos neurotransmissores do cérebro, da síntese de músculos, do próprio uso da insulina e de outros hormônios como o da tireóide. Ou seja, uma insuficiência de cortisol atinge toda a economia do corpo.
Bem, descobriram que eu não estou produzindo cortisol. Há muitas razões para isso, e não vem ao caso agora. O tratamento é repor o cortisol que eu não produzo tomando comprimidos de cortisona ou medicamento similar todos os dias, várias vezes por dia. É como eu digo, um tipo de diabetes mas de outra glândula.
Mas o que eu sentia?
Como essa doença se manisfesta?
Imagine um corpo sem adrenalina. Sem energia para viver. Ele não funciona no geral. Então o que eu sentia era uma fraqueza muito grande, um cansaço enorme, um desânimo e um humor bem depressivo porque falta energia vital. O apetite fica todo estragado porque o corpo não aproveita os alimentos, a insulina não funciona direito, dá inapetência e ao mesmo tempo um desejo grande de doces. Os órgãos não funcionam, então, a comida passava reto no intestino dando uma diarréia importante. Os rins não seguravam urina e daí minha pressão arterial caía muito. Meus músculos não se refaziam como é o normal, então, tinha uma fraqueza muscular e uma perda de massa muscular grande. Minhas atividades foram aos poucos diminuindo cada vez mais porque cada vez mais era mais difícil fazer alguma coisa, o corpo não acompanhava.
Essa situação de insuficiência persistiu por vários meses. A maior parte do ano de 2008 e eu não sabia o que era e nem os médicos. Apenas quando ficou em níveis de risco de vida que finalmente foi feito o diagnóstico.
A sensação de uma falta de cortisol aguda é exatamente a de você estar morrendo, porque literalmente você está morrendo. O corpo entra em falência completa, o coração vai diminuindo os batimentos, a pressão vai caindo, o cérebro vai parando de funcionar, todos os órgão param. Isso é chamado de Crise Addisoniana e é uma emergência médica fatal se não tratada a tempo e corretamente. Por isso que os pacientes com Doença de Addison devem usar identificação para sinalizar aos socorristas sua condição e apontar o tratamento certo.
Qualquer estímulo fora do normal que a pessoa está acostumada e medicada pode levar a uma Crise Addisoniana. É como um diabético que exagerou nos doces e precisa de mais insulina. No caso, um stress a mais, um trauma, um acidente, um stress emocional, uma infecção, um exercício físico que não está acostumado, uma temperatura ambiente extrema, muito calor, muito suor, uma cirurgia, um susto, ou seja, qualquer situação que faça a pessoa consumir mais adrenalina e cortisol pode levar a falta aguda do cortisol e disparar a Crise Addisoniana.
Como estava contando, eu vinha me sentindo bem mal durante o ano todo até que tive que ser internada para diagnóstico porque estava em mal estado geral e não tinha mais condições de ficar em casa. No hospital, descobriram essa insuficiência das supra-renais e eu comecei a tomar a reposição e tive alta para voltar para casa.
Voltei num dia com uma certa dose porém a dose estava insuficiente e no dia seguinte entrei em Crise Addisoniana tendo que ser atendida de urgência e removida para o hospital novamente.
Infelizmente o médico do PS que me atendeu na urgência me deu uma dose tóxica de cortisona e eu quase morri com o tratamento. Mostrando que mesmos os médicos das emergências não estão acostumados a tratar estes tipos de caso e por isso pacientes como eu devem andar com as instruções do tratamento junto a si. (Eu vou andar com o tratamento impresso na bolsa e na carteira porém, em um dia em casa não tive tempo de ter providenciado isso.)
Na segunda internação, foi ajustada uma dose maior de hormônios até eu não ter mais sintomas e finalmente tive alta no dia 31 de dezembro de 2008. E pudemos passar o Reveillon no Restaurante da Nanda e do Will em SFX num jantar calmo e gostoso.
Neste instante, estou tomando meu café da manhã já tendo sido medicada com minha dose matinal de hormônio e estou me sentindo bem como há muito tempo não sentia. A ponto de escrever um texto longo desses.
Espero que tenham achado interessante esse breve relato sobre a Doença de Addison. Acredito que exista muita gente não diagnosticada por aí porque simplesmente os médicos não pensam nessa doença quando as queixas são mal estar geral vago, fraqueza e coisas inespecíficas que atingem o corpo todo e podem ser confundidas com outras doenças mais simples.
Quanto a mim, além da reposição hormonal, tenho que descobrir exatamente o porquê de minhas glândulas não estarem funcionando. Mas isso já é outra história…
O importante é que com o tratamento minha vida se tornou possível e minha qualidade de vida vai melhorar consideravelmente! Legal, né?














Agora eu entendi. Episódio digno de House, mas que combina muito com tudo que te acontece, nada é simples, tudo tem que ser complicado… Parece que alguém quer que vc viva sendo posta à prova o tempo todo, e vc sempre conseguindo ganhar as batalhas que aparecem… Imagina ter um diagnóstico aqui no Brasil! E sem o House!!!!
Bão, eu desejo que vc, mais uma vez, dê a volta por cima e tire isso aí de letra e seja feliz em 2009, 10, 11, e por aí vai. Mil beijos.
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Liliana reply on January 1st, 2009 7:35 pm:
Cristina querida velha de guerra…
E estamos nós aí para o Ano Novo!
Saúde e tudo de bom para gente!!!
Beijos!
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Comment by Cristina Pupo — January 1, 2009 @ 1:11 pm
Liliana,
não imaginava a gravidade de tua doença!
Quando li no meu Reader ” Doença de Addison”, pensei que fosse algum post sobre Jane Austen (assino vários blogues sobre o assunto) pois ela morreu aos 42 anos, acredita-se, dessa doença. Há controvérsias no caso dela e ultimamente falam também da doença Hodgkin.
É muito importante falar sobre uma doença tão capciosa pelo seus sintomas gerais e mostrar para as pessoas que mesmo sendo fatal é possível tratar.
Vou fazer agora um texto no Jane Austen em português, remetendo para cá!
Cuide-se! um beijo
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Liliana reply on January 1st, 2009 7:34 pm:
Raquel, muito obrigada!
Fico muito feliz em conhecer gente como você.
Beijos!
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Comment by Raquel — January 1, 2009 @ 2:35 pm
A minha mãe recentemente teve um problema de saude semelhante mas nenhum médico conseguiu identificar qual o problema. Neste momento encontra-se melhor mas emagreceu bastante, chegamos a pensar que teria um cancro mas todos os exames deram negativos.
Espero que recupere rapido, muita força, que pelo pouco que já li do seu blog me parece ter
Feliz 2009
Bjs
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Liliana reply on January 1st, 2009 7:32 pm:
Muito obrigada, Jo.
E estimo as melhoras para sua mãe também!
Feliz 2009 para todos nós!
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Comment by Jo — January 1, 2009 @ 3:01 pm
caramba, voce foi a guerra e voltou sa e salva, ne? entao agora e seguir a medicacao. que bom que as coisas entraram nos eixos e vc descobriu a causa. obrigada pela info detalhada da doenca, e que 2009 seja o ano da saude pra voce!
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Liliana reply on January 1st, 2009 8:13 pm:
Querida Tatiana,
Saúde para todos nós!!!!
Beijos!
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Comment by tatiana dutra e mello — January 1, 2009 @ 7:39 pm
Oi Liliana,
Fico muito feliz que seu tratamento esteja correndo bem. Eu estava lendo o post da Raquel no blog dela sobre o possivel problema da Jane Austen e fui direcionada para seu blog. Bem, seu blog tambem eh muito legal!
Tenha um bom final de semana.
Abracinhos da Pri
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Liliana reply on January 2nd, 2009 12:44 pm:
Obrigada, Pri!
Bom fim de semana para você também!
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Comment by Pri — January 1, 2009 @ 10:55 pm
Como eu disse, não era Lupus.
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Liliana reply on January 2nd, 2009 12:44 pm:
Você está SEMPRE certo…
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Comment by cardoso — January 1, 2009 @ 10:56 pm
Aloha Liliana!
Sempre que escuto este nome eu lembro da Maddie.
É um mal que eu tenho e, apesar de ser constante, não é tão frequente, algo ligado à Lua Azul…
Parte do problema resolvido (ou contornado) como você disse, agora é entender porque aconteceu. Ou não.
O sorriso continua lindo, mande um abraço forte para o Chefe.
Se as glândulas não voltarem a funcionar normalmente, que você precise de doses mega de cortisona, para atender as demandas de muitas (boas) emoções do Novo Ano!
Se acidentalmente aparecer pela Ilha, peça ao Chefe para entrar em contato e apareça aqui em casa.
Saúde (mais!), Sucesso (mais!!), Alegrias (mais!!!) e Amigos (mais!!!!).
Feliz Ano Novo!
E Aloha!
p.s. Dinheiro também, mas acho que pareceria importante demais junto com os outros itens.
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Liliana reply on January 2nd, 2009 12:46 pm:
Aloha Luis!
Desejo tudo de bom e do melhor para você nesse Ano Novo, querido!
Saúde, Amor, Dinheiro, tudo, tudo!
Beijos e muito obrigada pelo carinho!
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Comment by Luis Santos — January 2, 2009 @ 1:41 am
Menina, então depois que nos falamos ainda rolou PS e tudo é? Puxa. O que dizer? Saúde e paz, querida. Até depois. Bj.
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Liliana reply on January 2nd, 2009 12:47 pm:
Vida Longa e Próspera querida Tina!
Vamos nos falando, né?
Beijos!
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Comment by Tina Lopes — January 2, 2009 @ 9:25 am
Liliana,
Fico feliz por mais uma batalha vencida (o diagnóstico).Mais um ano com a coragem e a garra dessa guerreira.
“Muito de tudo de bom”
beijos
Zelinda
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Liliana reply on January 3rd, 2009 11:14 am:
Querida Zelinda,
Muito obrigada!
Muita Saúde e tudo de bom para nós, né?
Beijos!
Responder
Comment by Zelinda — January 3, 2009 @ 12:40 am
Como a Zelinda citou acima, parabéns por vencer mais uma batalha e estar melhorando. Muita saúde e continue escrevendo longos textos
Um abraço,
Marcel
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Liliana reply on January 4th, 2009 10:09 am:
Marcel,
Obrigada!
Você é um amigo querido!
Beijos!
Responder
Comment by Marcel Mouta — January 4, 2009 @ 1:46 am
Puxa, Liliana, só agora eu soube do que você passou no final do ano (é o que dá não passear muito pela internet durante o recesso de fim de ano). Mas fiquei felicíssimo por ver você recuperada e bem, como a mensagem de Ano Novo demonstra. (= Feliz 2009! Um beijo.
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Liliana reply on January 5th, 2009 12:55 pm:
Rogério,
Super Feliz 2009 para você!
Beijos!!
Responder
Comment by Rogério — January 4, 2009 @ 2:44 pm
Olá Liliana
primeiro gostaria de dizer q oro a meus amigos espirituais q te ajudem com sua saude….q vc seja sempre forte,
mas nao estou entrando em contato com você por isso,
na verdade gostaria de construir um circulo de amizades q gostassem e pesquisassem sobre Jane Austin, pois sou atriz e estou me formando na USP e meu trabalho de conclusao será sobre a Jane….gostaria de ajuda humana na pesquisa…se você se interessar em me ajudar me escreva por favor..
obrigada pela atenção
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Comment by Sophia — June 7, 2009 @ 7:38 pm